Blog St. Vincenz

MS: Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern - eine Patientin berichtet

Kristina Staman erzählt von ihrem Leben mit der Erkrankung MS

Kristina Staman mit Prof. Thomas Postert

Mein Name ist Kristina. Ich bin 38 Jahre alt, bin verheiratet und habe einen Sohn. Außerdem bin ich einer von 100.000 Menschen in Deutschland, die an Multipler Sklerose (MS) erkrankt sind.

Das erste Mal bemerkte ich mit 18 Jahren, dass etwas „nicht stimmt“. Während der stressigen Prüfungs- und Bewerbungsphase am Ende meiner Ausbildungszeit bekam ich den ersten Krampfanfall. Danach litt ich immer wieder an Symptomen wie Sensibilitätsstörungen, Taubheitsgefühlen in den Beinen, im Nasenflügel und an den Lippen – diese kamen und gingen. Ebenso wie manche „Ungeschicklichkeit“ – den Türrahmen nicht richtig erwischen, im Regal daneben greifen. Da war ich Mitte zwanzig. Mit 27 Jahren, 6 Monate nach meiner Hochzeit, entwickelte sich schließlich eine Sehnerventzündung mit starken Gleichgewichtsstörungen. Ich hatte große Angst. Keiner konnte mir sagen, was los ist. Endlich folgten eine Überweisung zum Neurologen und ein MRT-Termin. Nach neun langen Jahren der Ungewissheit lautete die Diagnose schließlich: Multiple Sklerose.

In einer Neuro-Akutklinik wurde ich sehr schnell behandelt, endlich ging es mir besser. Doch in dieser Zeit beschäftigten mich viele Fragen: Wie reagieren die Leute auf meine Diagnose? Heißt MS, dass auch der Rollstuhl nicht weit ist? Was passiert mit meinen Lebensträumen? Anfangs war es sehr schwer für mich, mit meiner Erkrankung umzugehen. Doch mit der Zeit habe ich gelernt, über darüber zu reden. Das war wichtig, hat mir gut getan und Selbstbewusstsein gegeben.

Trotzdem folgte ein weiterer Tiefschlag. Noch während der Reha kündigte mir mein Arbeitgeber. Und das, obwohl ich nach der Reha ganz die Alte war. Ich hätte normal wieder einsteigen können. Was nun? Ich nahm all meinen Mut zusammen und machte mich selbstständig. Während der Gründungsphase hatte ich zwei weitere Schübe. Trotzdem habe ich mein Ziel nicht aus den Augen verloren. Ich habe es geschafft! Und auch die Leute haben Wort gehalten und sind gekommen. Sogar den Lebenstraum von einer eigenen Familie konnte ich meinem Mann und mir erfüllen. Denn MS ist nicht vererbbar. Ich hatte eine großartige Schwangerschaft. Bis zum Ende habe ich voll gearbeitet.

Als mein Sohn zwei Jahre alt war, bekam ich einen der schwersten Krankheitsschübe. Er schlug mir auf die Beine und veränderte mein Gangbild. In dieser Situation brauchte ich dringend einen Wechsel. Ich brauchte jemanden fürs Selbstbewusstsein, für Gespräche und auch einen „medizinischen Neustart“. Ich entschied mich, ans MS-Zentrum des St. Vincenz-Krankenhauses Paderborn, zu Prof. Dr. Thomas Postert, zu wechseln. Dort  habe ich mich sofort gut aufgehoben gefühlt. Plötzlich durfte ich MS haben. Es war okay.

Endlich wurde ich in wichtigen Grundlagen geschult, die ich vorher gar nicht hatte. Auch haben wir mit der Prophpylaxe angefangen. Doch mit dem selber Spritzen bin ich nicht gut zurechtgekommen. Mir ging es dadurch nicht besser, so dass wir uns gemeinsam dagegen entschieden haben. Stattdessen erhalte ich nun eine Infusionstherapie. Die schlägt bei mir hervorragend an und hat das Schubgeschehen auf ein Minimum reduziert. Mehr noch: Einmal im Monat werde ich während des Krankenhausaufenthalts von Prof. Postert und seinem Team aufgefangen. Ich kann all die Fragen stellen, die mich beschäftigen. Ich kann mich mit Gleichgesinnten austauschen, obwohl wir alle sehr unterschiedlich sind. Denn MS, das habe ich inzwischen gelernt, ist die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern. Jeder Verlauf ist anders. Eines ist für uns alle gleichermaßen wichtig: Akzeptanz. Nur so können wir mit der Erkrankung zurechtkommen. Angst zu haben ist okay. Aber ab einem gewissen Punkt ist es Zeit, über den Tellerrand zu blicken, damit es weiter geht. Ich will nicht unter MS leiden, ich will damit leben können.


Hintergrund-Informationen zu Multiple Sklerose (MS):
Multiple Sklerose ist eine chronische Erkrankung des Gehirns und des Rückenmarks, bei der Entzündungen die Nervenbahnen zerstören können. Lähmungserscheinungen insbesondere der Beine, Sehnervstörungen, Taubheitsgefühle, Sprach- und Blasenstörungen können auftreten. Die Erkrankung beginnt in der Regel im jungen Erwachsenenalter, kann in Schüben oder schleichend verlaufen. In Deutschland leben 100.000 Menschen mit MS.

In der Neurologie gibt es keinen Bereich, der eine solch rasante Entwicklung nimmt, wie die MS-Therapie: Jahr für Jahr gibt es neue Generationen von Medikamenten, die die alten an Wirksamkeit übertreffen und gleichzeitig weniger Nebenwirkungen haben. Beispielsweise gibt es in diesem Jahr erstmals ein Medikament für Patienten, bei denen das Krankheitsbild schleichend statt schubförmig verläuft.

Solche Neuerungen stellen Experten beim Paderborner Tag der Multiplen Sklerose vor, den Prof. Dr. Postert und sein Team alle zwei Jahre organisieren. Die beliebte Veranstaltung ging in diesem Jahr in die siebte Runde. Renommierte Referenten stellen moderne Therapieverfahren vor, berichten über Fallbeispiele und mögliche, mit der Krankheit einhergehende Funktionsstörungen. Neben einem umfangreichen Vortragsprogramm ist der Austausch zwischen Patienten, Angehörigen und verschiedenen Berufsgruppen ein wichtiger Bestandteil.

(Foto: Stadt Paderborn/Michels)

  •  
  • 0 Kommentare
  •  

Mein Kommentar

Ich möchte über jeden weiteren Kommentar in diesem Post benachrichtigt werden.